Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) - 12. května
Dnes si připomínáme Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Tento den upozorňuje na závažné a často přehlížené onemocnění, které zásadně ovlivňuje kvalitu života lidí.
Chronický únavový syndrom i některé formy long covidu spojují podobné projevy, zejména extrémní a dlouhodobá únava, zhoršení stavu po fyzické či psychické zátěži, poruchy koncentrace nebo spánku. Řada pacientů tak čelí nejen zdravotním obtížím, ale i nepochopení okolí a překážkám při přístupu ke zdravotní péči nebo sociální podpoře.
Pacienti s ME/CFS a long covidem často narážejí i na systémové nedostatky. Patří mezi ně zejména nejednotná diagnostika, omezené povědomí mezi zdravotníky nebo složité posuzování zdravotního stavu při žádostech o podporu.
Tématu se proto průběžně věnujeme v rámci činnosti Rady vlády pro osoby se zdravotním postižením. Postupně se tak připravují kroky zaměřené na sjednocení diagnostiky a léčby, zlepšení metodik pro posuzování zdravotního stavu a zvyšování informovanosti.
Důležitým tématem je také posílení koordinace mezi zdravotními a sociálními službami, jelikož pacienti často potřebují komplexní podporu zahrnující jak léčbu, tak pomoc v každodenním životě. Pozornost je věnována rovněž rozvoji specializované péče, včetně úvah o dalším posilování sítě pracovišť schopných zajistit multidisciplinární přístup.
Nové poznatky o postvirových onemocněních přinesla především pandemie COVID‑19, která výrazně otevřela téma chronického únavového syndromu širší odborné i laické veřejnosti. Long covid v mnoha případech sdílí podobné mechanismy i symptomy jako ME/CFS a přispívá tak k větší pozornosti věnované této oblasti.
Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem nám připomíná, že jde o téma, které vyžaduje systematickou pozornost, mezioborovou spolupráci a větší porozumění ze strany společnosti. Jen tak lze zlepšit kvalitu života lidí, kteří s tímto onemocněním žijí, a zajistit jim dostupnou a odpovídající podporu.