Den vzácných onemocnění - 28. února
Každý rok se ke konci února po celém světě připomíná Den vzácných onemocnění – mezinárodní den, který byl poprvé vyhlášen v roce 2008 s cílem upozornit na problematiku spojenou s těmito vzácnými diagnózami. Tento den je příležitostí nejen ke zvýšení povědomí o výzvách, kterým čelí pacienti i jejich rodiny, ale také k vyjádření uznání všem, kteří je v jejich životě podporují – lékařům, pečovatelům a pacientským organizacím.
Vzácná onemocnění jsou charakterizována jako diagnózy, které postihují méně než pět osob z 10 tisíc. V České republice však žijí desítky tisíc lidí, kteří se potýkají s některou z přibližně 6 až 8 tisíc známých vzácných diagnóz. Přestože pokroky v medicíně a moderní technologie přinášejí nové možnosti léčby, pouze kolem 5 % vzácných onemocnění má dostupnou terapii zaměřenou na příčinu nemoci.
Problematika vzácných onemocnění často zahrnuje komplexní diagnostiku a specifickou péči, kterou lze zajistit díky intenzivní spolupráci na mezinárodní úrovni. Jedním z klíčových evropských projektů v této oblasti je projekt Evropských referenčních sítí, zahájený v roce 2017. Tento systém propojuje odborníky z různých zemí a umožňuje sdílení zkušeností při diagnostice a hledání optimálních léčebných postupů.
Na národní úrovni sehrávají zásadní roli neziskové organizace, které poskytují podporu pacientům a jejich rodinám. V České republice tuto oblast významně zastupuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Od svého založení v roce 2012 ČAVO usiluje o zlepšení podmínek pro pacienty se vzácnými onemocněními, propojuje pacienty s odborníky, lékaři, politiky i státními institucemi a zároveň se podílí na osvětové činnosti. Díky těmto aktivitám se daří vytvářet prostor pro potřebné změny a zvyšovat povědomí o vzácných diagnózách nejen v odborné sféře, ale i mezi širokou veřejností.
Symbolickým vyjádřením podpory lidem se vzácnými onemocněními je i nasvěcování významných budov růžovou, zelenou a modrou barvou – barvami, které jsou s tímto dnem neodmyslitelně spjaté. Úřad vlády České republiky se k této iniciativě tradičně připojuje nasvícením budovy Strakovy akademie.
Den vzácných onemocnění je připomínkou nejen výzev, kterým pacienti čelí, ale také odhodlání a solidarity všech, kteří se podílejí na zlepšení jejich životních podmínek. Děkujeme všem lékařům, pečujícím, dobrovolníkům a organizacím, kteří svou prací a podporou přispívají k důstojnějšímu životu lidí s těmito diagnózami.
